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朱志軍:讓 “奇思妙想”照亮生命禁區(qū)(2021.05.26 北京醫(yī)管微信公眾號(hào))
朱志軍,中共黨員,醫(yī)學(xué)博士,主任醫(yī)師,教授,博士生導(dǎo)師,北京友誼醫(yī)院肝臟移植中心主任,國家消化系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心副主任。北京醫(yī)學(xué)會(huì)器官移植學(xué)分會(huì)副主任委員,法國外科學(xué)院外籍榮譽(yù)院士。
我是朱志軍,入黨已經(jīng)整整20年了,從事肝移植工作也已20多年。在我國,每年等待肝移植手術(shù)的重癥肝病患者約有30萬人,而每年能夠完成的肝移植只有五六千例。肝源的嚴(yán)重缺乏,使很多患者由于等不到合適的肝源,而飽受疾病的折磨,直到生命結(jié)束。
有沒有什么辦法能夠緩解肝源緊張?怎么樣能給更多的患者存活的希望?這些年來,我一直在對(duì)此進(jìn)行研究。這些年里,我們陸續(xù)開展了活體肝移植、多米諾肝移植、雙供肝移植、單獨(dú)肝段供肝肝移植、減體積肝移植、輔助性肝移植等多種術(shù)式,完成肝移植手術(shù)2800多例,其中兒童肝移植700多例,患者術(shù)后生存率居國內(nèi)領(lǐng)先水平。經(jīng)過不斷的技術(shù)創(chuàng)新,終于實(shí)現(xiàn)了“不需要器官捐獻(xiàn)的器官移植”。
早在2009年,我為了解決一位患者供肝過小的后遺癥,將一個(gè)代謝缺陷的病肝和親屬捐獻(xiàn)的半肝相結(jié)合,為患者進(jìn)行了移植。這一成功的給我們一個(gè)啟示:兩個(gè)不同的遺傳代謝缺陷性的肝臟,放到一起,有可能相互彌補(bǔ)對(duì)方的代謝缺陷,實(shí)現(xiàn)一個(gè)完整而正常的肝臟功能。這便是最初設(shè)想的“多米諾交叉輔助式肝移植”治療代謝性疾病的思路。
2013年,我?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)完成了世界首例雙多米諾交叉輔助肝移植,并在世界上率先提出并實(shí)施了遺傳代謝病交叉輔助肝移植,實(shí)現(xiàn)了不需要捐獻(xiàn)的肝移植。7年過去了,這位患者健康地生活著,兩個(gè)孩子也在茁壯成長。
這幾年里,我們團(tuán)隊(duì)陸續(xù)完成了7次交叉輔助肝移植手術(shù)。這種創(chuàng)新治療理論為遺傳代謝性肝病開創(chuàng)了新的治療路徑,也為未來基因治療代謝性肝病留下了廣闊空間。在國際肝移植大會(huì)上,被同行公認(rèn)為是肝臟移植領(lǐng)域標(biāo)志性的技術(shù)創(chuàng)新。
2018年,我見到了8歲的小航和19歲的小勇。他們倆分別患有兩種罕見的遺傳代謝性疾病。
小航不能進(jìn)食含有蛋氨酸的食物,但是蛋氨酸缺失人體必需氨基酸,缺乏將會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。小勇反復(fù)發(fā)作肝昏迷,不能攝入含有蛋白質(zhì)的食物,已經(jīng)出現(xiàn)了腦損傷,言語不清,行動(dòng)困難。
對(duì)于兩個(gè)孩子來說,肝移植手術(shù)迫在眉睫!特別是小勇,他的雙胞胎弟弟患有同樣的遺傳疾病,在五年前已經(jīng)離世,一家人難以承受再失去一個(gè)孩子的巨大痛苦了。
從接診這兩個(gè)孩子的那天起,我?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)經(jīng)過既往研究、查閱資料和多次討論,認(rèn)為從理論上說,完全有可能通過互換兩人的部分肝臟,借助交叉輔助多米諾肝移植手術(shù)來實(shí)現(xiàn)肝臟功能的完善。
我們的想法得到了患者家屬的認(rèn)可和醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)。團(tuán)隊(duì)上下開始為一臺(tái)“神奇手術(shù)”做準(zhǔn)備,這對(duì)外科技術(shù)要求極高:通過數(shù)字影像技術(shù)構(gòu)建肝臟三維透視圖像,精確計(jì)算移植肝臟的大小以及兩個(gè)肝臟上的每一條血管和膽管等等。經(jīng)過兩個(gè)多月的充分準(zhǔn)備,我們決定為兩個(gè)孩子實(shí)施互換左半肝的移植手術(shù)。
2018年12月29日,我們團(tuán)隊(duì)歷經(jīng)9個(gè)多小時(shí)的艱辛,完成了世界首例兩人互換部分肝臟交叉輔助多米諾肝移植手術(shù),為兩位不同遺傳代謝缺陷肝病患者互換半個(gè)肝臟,實(shí)現(xiàn)了不需要器官捐獻(xiàn)的器官移植。這一手術(shù)是需要精確到毫米級(jí)的。術(shù)后監(jiān)測兩人的代謝指標(biāo)恢復(fù)正常,小勇過高的肌張力有了明顯的緩解,語言障礙也得到了顯著改善。如今,兩位小患者身體恢復(fù)良好。
作為全國遺傳代謝病診斷治療的最高平臺(tái),北京成為全國絕大部分的此類患者的最后一線希望。為此,我和友誼醫(yī)院肝病中心主任、國際肝病學(xué)會(huì)前任主席賈繼東教授聯(lián)合創(chuàng)立了“代謝性肝病信息共享網(wǎng)絡(luò)”,使這一創(chuàng)新技術(shù)得到更大范圍的推廣應(yīng)用。
我們肝移植中心也在積極開展多學(xué)科合作,聯(lián)合北京兒童醫(yī)院、首都兒科研究所、北京大學(xué)第一醫(yī)院成立首都醫(yī)科大學(xué)兒童肝臟移植臨床診療與研究中心,成為國內(nèi)僅有的兩個(gè)大型高水平兒童肝臟疾病聯(lián)合診療機(jī)構(gòu)之一,兒童肝臟疾病的診斷和治療能力全國領(lǐng)先,累積開展肝移植治療遺傳代謝性疾病177例,涉及30余種遺傳代謝性疾病,成為國內(nèi)目前肝移植治療遺傳代謝性疾病種類最多的中心。
有人問過我:“十幾年的創(chuàng)新路,你的動(dòng)力來自哪兒?”
我想,技術(shù)創(chuàng)新從來就沒有“突發(fā)奇想”,一心想著為患者解除痛苦就有了無窮的動(dòng)力。這動(dòng)力也使得今天的北京友誼醫(yī)院成為國際上最具創(chuàng)新活力的器官移植中心之一。
我們希望,越來越多的患者能夠獲得新生,越來越多的家庭能夠安享天倫。
來源:北京友誼醫(yī)院
講述人:肝臟移植中心主任朱志軍