系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中約11%～94%有光敏感性，即患者在紫外線或某些食物的作用下，會(huì)出現(xiàn)皮疹甚至全身系統(tǒng)疾病的爆發(fā)。炎炎夏日總是伴隨著無(wú)處不在的日光照射，對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友來(lái)說(shuō)是一個(gè)令人頭疼的季節(jié)，如何做好正確的個(gè)人防護(hù)和管理對(duì)病情的穩(wěn)定控制十分重要。

什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可以侵犯全身多系統(tǒng)的彌漫性結(jié)締組織病，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是患者體內(nèi)產(chǎn)生了大量自身抗體，使免疫系統(tǒng)攻擊自身的組織，引起全身多臟器和組織受損。它是一種自身免疫性疾病，全球每年新發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病例至少10萬(wàn)人，多見(jiàn)于20-40歲的育齡期女性。正確認(rèn)識(shí)疾病，在醫(yī)生的指導(dǎo)下科學(xué)治療，規(guī)范管理，大多數(shù)的患者都可以做到與“狼”共舞，化“蝶”為友，盡情享受自己的人生。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者夏季如何保持病情穩(wěn)定？

1、防曬

夏季紫外線強(qiáng)度大，對(duì)紫外線的防護(hù)就顯得尤為重要。盡量避免在陽(yáng)光下長(zhǎng)時(shí)間的暴露，尤其上午10點(diǎn)到下午3點(diǎn)左右，這段時(shí)間光照較為強(qiáng)烈，應(yīng)盡可能減少外出。需要外出時(shí)盡量減少皮膚的暴露面積，可打遮陽(yáng)傘，戴遮陽(yáng)帽，穿長(zhǎng)袖襯衫和長(zhǎng)褲等；同時(shí)使用有效的防曬霜。當(dāng)然日光浴肯定是要禁止的。

2、不吃有增強(qiáng)光敏感作用的食物

光過(guò)敏的特性，導(dǎo)致狼瘡患者如果吃了具有增強(qiáng)光敏感作用的食物，如無(wú)花果、油菜、黃泥螺、香菜、香菇、芹菜等，可能會(huì)誘發(fā)皮疹甚至全身性反應(yīng)。適當(dāng)食用一些抗光敏感的食物，如富含維C的水果如番石榴、奇異果、草莓等。此外，富含維E的堅(jiān)果類食品，也有增加抗氧化和清除傷害皮膚的自由基的功能。

3、注意補(bǔ)充維生素D

糖皮質(zhì)激素是對(duì)抗紅斑狼瘡的有力武器，但同時(shí)它也會(huì)導(dǎo)致患者的骨密度和骨量下降、骨折風(fēng)險(xiǎn)增高，進(jìn)而影響狼瘡患者的行動(dòng)能力，導(dǎo)致患者戶外活動(dòng)減少、陽(yáng)光照射不足，人體合成維生素D減少。低維生素D水平與狼瘡患者器官總體損傷和終末期腎病風(fēng)險(xiǎn)增加相關(guān)。補(bǔ)充維生素D有助于預(yù)防狼瘡的嚴(yán)重并發(fā)癥，預(yù)防血栓和心血管疾病。不能去戶外曬太陽(yáng)，可以通過(guò)補(bǔ)充維生素D，注意多食用維生素D含量高的牛奶、雞蛋、動(dòng)物肝臟、魚(yú)肝油、深海魚(yú)類等。

4、正確吹空調(diào)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多系統(tǒng)損害的全身性疾病，而關(guān)節(jié)損害就是最普遍癥狀之一。關(guān)節(jié)炎最不喜歡“吹冷氣”，因?yàn)榈蜏丨h(huán)境會(huì)讓血液循環(huán)慢下來(lái)，使關(guān)節(jié)附近的肌肉僵硬。血液流速減緩后，關(guān)節(jié)的代謝產(chǎn)物和炎癥因子容易郁結(jié)在關(guān)節(jié)周圍，進(jìn)而加重關(guān)節(jié)損傷。首先溫度上，最適宜人體的空調(diào)溫度是24°C~27°C，夜間空調(diào)不應(yīng)低于24°C。其次，吹空調(diào)要注意避免空調(diào)出風(fēng)口直接對(duì)準(zhǔn)人體吹，出汗后、洗澡后、洗頭后也不要立即吹空調(diào)。最后，狼瘡患者在空調(diào)房?jī)?nèi)也要注意做好保暖，尤其是頸肩部、膝蓋和腹部。

5、及時(shí)就診

很多狼瘡患者的健康意識(shí)都很強(qiáng)，身體有不適也會(huì)及時(shí)去醫(yī)院檢查。不過(guò)，紅斑狼瘡的治療太過(guò)漫長(zhǎng)，這期間不少患者有身體不適去了幾次醫(yī)院都沒(méi)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，于是就不愿再去了，這很容易讓復(fù)發(fā)鉆了空子。對(duì)于偶爾出現(xiàn)的身體不適，比如短時(shí)間內(nèi)癥狀就消失了，可以不要太慌張；如果不適頻繁發(fā)生，包括突然長(zhǎng)時(shí)間的發(fā)燒、身上出現(xiàn)紅斑、脫發(fā)、關(guān)節(jié)腫痛、心慌氣短等情況，尤其是病情有逐漸加重的趨勢(shì)，建議及時(shí)看專科醫(yī)生。

6、定期隨訪

紅斑狼瘡是慢性病，需要定期及時(shí)隨訪。隨訪時(shí)，醫(yī)生通過(guò)有無(wú)臨床癥狀、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)穩(wěn)定情況、臨床的評(píng)分（SLEDAI-2000評(píng)分、BILAG-2004評(píng)分或臟器受累評(píng)估、PGA評(píng)分），來(lái)判斷疾病處于活動(dòng)期還是穩(wěn)定期。如果少了隨訪這一步，醫(yī)生就無(wú)法準(zhǔn)確了解患者疾病控制情況和藥物副作用，從而不能及時(shí)調(diào)整藥物劑量或方案，患者器官損傷的風(fēng)險(xiǎn)或不良反應(yīng)也會(huì)增加。無(wú)論活動(dòng)期還是穩(wěn)定期，狼瘡患者都應(yīng)遵醫(yī)囑定期隨訪。一般情況下，活動(dòng)期隨訪時(shí)間為每月1次，穩(wěn)定期為每3～6月1次，同時(shí)建議進(jìn)行年度評(píng)估了解病情。

7、切忌自行調(diào)整用藥劑量

紅斑狼瘡需要長(zhǎng)期服藥治療。服藥期間，醫(yī)生總會(huì)千叮萬(wàn)囑患者要遵從醫(yī)囑用藥，但總被一些患者當(dāng)成耳旁風(fēng)——自我感覺(jué)病情“好轉(zhuǎn)”就減藥、停藥；自我感覺(jué)病情“加重”就增加藥物劑量。遵醫(yī)囑規(guī)范用藥治療，切不可自行增、減和停用藥物。即使是病情發(fā)生明顯的變化，也建議先到風(fēng)濕免疫科門診，由醫(yī)生評(píng)估病情后，方可調(diào)整用藥。服藥過(guò)程中若有不適，建議及時(shí)反饋給專科醫(yī)生。

除了以上所述外，平常盡可能做到勞逸結(jié)合，保證睡眠，保持樂(lè)觀心態(tài)，積極向上，規(guī)律生活，參加力所能及的體育鍛煉。同時(shí)還要注意其他誘發(fā)因素，如不要染發(fā)，少用化妝品，忌服避孕藥，不要接觸殺蟲(chóng)劑和接種活疫苗。注意飲食衛(wèi)生，避免腸道感染。保持房間通風(fēng)等。

（風(fēng)濕內(nèi)科  白明欣 劉燕鷹）