每年的5月10日是“世界狼瘡日”，今年是第20個(gè)世界狼瘡日，今年狼瘡日的主題是“Make Lupus Visible”——讓狼瘡被更多的人看到。什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？系統(tǒng)性紅斑狼瘡有哪些癥狀？初夏時(shí)節(jié)，紅斑狼瘡患者生活中有哪些特別的注意事項(xiàng)？請(qǐng)聽(tīng)我院風(fēng)濕內(nèi)科副主任醫(yī)師周航進(jìn)行講解。

什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡呢？

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種以抗體和免疫復(fù)合物形成，并介導(dǎo)器官組織損傷的自身免疫性疾病，臨床上常存在多系統(tǒng)受累表現(xiàn)。患者血清中存在大量抗體，免疫復(fù)合物沉積在小血管，引起血管炎的病理?yè)p害導(dǎo)致多器官功能受損。系統(tǒng)性紅斑狼瘡以女性多見(jiàn)，患者中女性占比90%，常為20-40歲育齡期的婦女。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡有哪些癥狀？

系統(tǒng)性紅斑狼瘡表現(xiàn)多樣，從皮膚、毛發(fā)、甲周到內(nèi)臟、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)等均可受累。受累臟器廣泛，有些患者可以自行察覺(jué)，有些需要客觀化驗(yàn)檢查才能發(fā)現(xiàn)。

患者可表現(xiàn)為反復(fù)口腔潰瘍、脫發(fā)、太陽(yáng)曬過(guò)之后出疹子、面部紅斑、關(guān)節(jié)腫痛等。此外，患者可表現(xiàn)為白細(xì)胞減少、血小板減少甚至嚴(yán)重的貧血。

如果累及到腎臟，可能會(huì)造成水腫、高血壓，或者尿量變少。如果累及到神經(jīng)系統(tǒng)，可能會(huì)造成昏迷、頭痛，有的時(shí)候還會(huì)表現(xiàn)為癲癇發(fā)作等。

狼瘡患者記得要加強(qiáng)防曬哦！

這段時(shí)間，風(fēng)濕免疫科的大夫們會(huì)對(duì)每一位前來(lái)就診的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者悉心叮囑：“馬上就夏天了，一定要加強(qiáng)防曬啊！”這是為什么呢？一言以蔽之，就是光照會(huì)加重狼瘡的病情。細(xì)說(shuō)起來(lái)，罪魁禍?zhǔn)拙褪顷?yáng)光中的紫外線。紫外線對(duì)我們皮膚細(xì)胞是有傷害的，它可以使皮膚細(xì)胞發(fā)生損傷。

正常情況下，這些損傷的細(xì)胞很快就被我們身體內(nèi)的“清潔工”巨噬細(xì)胞清除掉了，而后很快又長(zhǎng)出新的細(xì)胞。如果免疫系統(tǒng)出現(xiàn)問(wèn)題，狼瘡患者的巨噬細(xì)胞清除損傷細(xì)胞的能力減弱了，因此患者在受到陽(yáng)光照射后，皮膚細(xì)胞中受損傷的細(xì)胞不能被及時(shí)清除，這些受損傷的細(xì)胞還會(huì)持續(xù)地釋放出很多細(xì)胞因子等，使我們身體內(nèi)的免疫系統(tǒng)進(jìn)一步紊亂。主要是免疫系統(tǒng)過(guò)度亢進(jìn)，產(chǎn)生一系列的反應(yīng)，去攻擊我們自身健康的細(xì)胞，從而使得狼瘡患者出現(xiàn)皮疹、關(guān)節(jié)癥狀，嚴(yán)重的患者心、腦、肺、腎等靶器官受到攻擊，使得病情極度惡化。

該怎么進(jìn)行防曬？

1、無(wú)論患者是處在疾病活動(dòng)期、緩解期或靜止期，所有的狼瘡患者都應(yīng)注意避免陽(yáng)光及紫外線直接照射皮膚，在一天中日光最強(qiáng)烈的時(shí)候(10:00-16:00)尤其避免日光直接照射。

2、涂抹防曬霜，給所有沒(méi)有被衣服覆蓋的部位涂抹防曬霜，建議每2-3小時(shí)補(bǔ)涂一次，或者在出汗或游泳后補(bǔ)涂，建議選擇符合以下標(biāo)準(zhǔn)的防曬霜，SPF不低于30并且可以抵御2種類型的紫外線，即“UVA”和“UVB”。

3、出門戴墨鏡、寬邊帽，穿長(zhǎng)袖衣和長(zhǎng)褲，盡量處于太陽(yáng)傘下、樹(shù)蔭或其他陰涼地方。

4、不接受紫外線浴。

狼瘡患者生活中要注意哪些？

1、去除其他誘因

及時(shí)去除日常生活中能夠誘發(fā)或加重系統(tǒng)性紅斑狼瘡的各種因素，如避免接觸致敏的藥物(染發(fā)劑和殺蟲(chóng)劑)和食物，減少刺激性食物的攝入，盡量避免手術(shù)和美容，不宜長(zhǎng)期口服避孕藥等。

2、休息和鍛煉

在疾病開(kāi)始治療階段休息十分重要，但當(dāng)病情緩解后，應(yīng)根據(jù)患者的具體情況制訂合理的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，可參加正常的工作、學(xué)習(xí)，勞逸結(jié)合，動(dòng)靜結(jié)合。

3、精神和心理治療

避免精神刺激，消除各種消極心理因素，患者要充分認(rèn)識(shí)到本病經(jīng)過(guò)規(guī)范的診治，正常的工作、學(xué)習(xí)和生活可以完全不受影響，大可不必對(duì)前途和命運(yùn)擔(dān)憂。但應(yīng)定期到風(fēng)濕科醫(yī)生處長(zhǎng)期隨訪，根據(jù)病情，及時(shí)調(diào)整治療，才能達(dá)到長(zhǎng)期穩(wěn)定狀態(tài)。

（風(fēng)濕內(nèi)科 周 航）